Recibido: 04/11/2025
Aprobado: 07/03/2026
Ciencia y Reflexión - Revista Científica Multidisciplinaria
ISSN 3045-5537 (en línea) Enero-Marzo, 2026, Volumen 5, Número 1 Pág. 738
DOI: https://doi.org/10.70747/cr.v5i1.913
Develando la Experiencia del Cuidador Familiar de Personas con
Trastorno Neurocognitivo Mayor
Rosalina Felícita Aronés Gonzáles De Alva
https://orcid.org/0009-0003-2138-1244
aronesrosalina@gmail.com
Universidad Nacional del Santa
Nuevo Chimbote, Perú
Karem Justhin Rodas Trujillo
https://orcid.org/0000-0002-8873-8725
c31431@utp.edu.pe
Universidad Tecnológica del Perú
Chimbote, Perú
RESUMEN
El trastorno neurocognitivo mayor se caracteriza por un declive cognitivo progresivo y
persistente que afecta funciones como la memoria, el lenguaje y otras capacidades
cognitivas, generando pérdida de autonomía y dependencia funcional en la persona
afectada. Esta situación impacta no solo al paciente, sino también a los cuidadores
familiares, quienes asumen un rol fundamental en el proceso de cuidado. El objetivo del
estudio fue describir, analizar y comprender el significado de ser cuidador familiar de
personas con trastorno neurocognitivo mayor. Se desarrolló una investigación cualitativa
con enfoque fenomenológica, en la que participaron nueve cuidadores familiares. Los
discursos obtenidos fueron analizados considerando los momentos de la trayectoria
fenomenológica: descripción, reducción e interpretación, con el propósito de comprender
el fenómeno desde la experiencia vivida. Como resultados se identificaron nueve
categorías que expresan el significado del cuidado familiar: vivencia de la noticia,
remordimiento, miedo a los efectos de los medicamentos, experiencia de cuidado,
tristeza, confianza en Dios, miedo a complicaciones, negación versus aceptación de la
enfermedad y apoyo familiar. Se concluye que el estudio permite comprender
profundamente el rol del cuidador familiar y la influencia que este ejerce en su vida
cotidiana, sus relaciones familiares y su entorno social.
Palabras clave: cuidador familiar, trastorno neurocognitivo mayor, experiencias del cuidador
Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
El Editor y los Revisores declararon no tener conflicto de intereses.
Licencia:
Ciencia y Reflexión - Revista Científica Multidisciplinaria
ISSN 3045-5537 (en línea) Enero-Marzo, 2026, Volumen 5, Número 1 Pág. 739
Unveiling the Experience of Family Caregivers of People with
Major Neurocognitive Disorder
ABSTRACT
Major neurocognitive disorder is characterized by a progressive and persistent cognitive
decline that affects functions such as memory, language, and other cognitive abilities,
leading to a loss of autonomy and functional dependence in the affected individual. This
situation impacts not only the patient but also family caregivers, who assume a
fundamental role in the care process. The objective of this study was to describe, analyze,
and understand the meaning of being a family caregiver for individuals with major
neurocognitive disorder. A qualitative study with a phenomenological approach was
conducted, in which nine family caregivers participated. The resulting discourses were
analyzed considering the stages of the phenomenological trajectory: description,
reduction, and interpretation, with the purpose of understanding the phenomenon from
lived experience. The results identified nine categories that express the meaning of family
caregiving: experiencing the diagnosis, remorse, fear of medication side effects, caregiving
experience, sadness, faith in God, fear of complications, denial versus acceptance of the
illness, and family support. It is concluded that the study allows for a deep understanding
of the role of the family caregiver and the influence this has on their daily life, their family
relationships, and their social environment.
Keywords: family caregiver, major neurocognitive, disorder, caregiver experiences
The authors declare no conflict of interest.
The Editor and the Reviewers declared no conflict of interest.
License:
ISSN 3045-5537 (en línea) Enero-Marzo, 2026, Volumen 5, Número 1 Pág. 739
Unveiling the Experience of Family Caregivers of People with
Major Neurocognitive Disorder
ABSTRACT
Major neurocognitive disorder is characterized by a progressive and persistent cognitive
decline that affects functions such as memory, language, and other cognitive abilities,
leading to a loss of autonomy and functional dependence in the affected individual. This
situation impacts not only the patient but also family caregivers, who assume a
fundamental role in the care process. The objective of this study was to describe, analyze,
and understand the meaning of being a family caregiver for individuals with major
neurocognitive disorder. A qualitative study with a phenomenological approach was
conducted, in which nine family caregivers participated. The resulting discourses were
analyzed considering the stages of the phenomenological trajectory: description,
reduction, and interpretation, with the purpose of understanding the phenomenon from
lived experience. The results identified nine categories that express the meaning of family
caregiving: experiencing the diagnosis, remorse, fear of medication side effects, caregiving
experience, sadness, faith in God, fear of complications, denial versus acceptance of the
illness, and family support. It is concluded that the study allows for a deep understanding
of the role of the family caregiver and the influence this has on their daily life, their family
relationships, and their social environment.
Keywords: family caregiver, major neurocognitive, disorder, caregiver experiences
The authors declare no conflict of interest.
The Editor and the Reviewers declared no conflict of interest.
License:
Ciencia y Reflexión - Revista Científica Multidisciplinaria
ISSN 3045-5537 (en línea) Enero-Marzo, 2026, Volumen 5, Número 1 Pág. 740
INTRODUCCIÓN
El trastorno neurocognitivo mayor (TNCM), antes denominado demencia, se define por un
deterioro cognitivo marcado y persistente a lo largo del tiempo en al menos una función
cognitiva, acompañado de dificultad para realizar tareas cotidianas de forma independiente.
(Emmady et al., 2025).
Se caracteriza por un deterioro de la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión,
el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje y el juicio. La enfermedad de Alzheimer es
la forma más común del trastorno neurocognitivo mayor, representando entre el 60% y el 70%
de los casos; este padecimiento no sólo afecta al individuo que lo padece, sino que también
tiene un impacto significativo en los familiares y cuidadores, quienes asumen una carga física,
emocional y económica considerable (Organización Mundial de Salud [OMS], 2025).
Según la Organización Panamericana de la Salud (2021), el TNCM representa un desafío de
salud pública creciente a nivel mundial, afirman que aproximadamente 57 millones de
personas vivían con este trastorno en todo el mundo, y se estima que esta cifra aumentará a
78 millones para 2030 y a 139 millones para 2050. Este incremento se debe principalmente al
envejecimiento de la población mundial, lo que está asociado fuertemente a procesos
neurodegenerativos cuya incidencia aumenta con la edad.
El trastorno neurocognitivo mayor es actualmente la séptima causa de defunción y una de las
principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores a nivel global
(Organización Panamericana de la Salud [OPS], 2021).
En la Región de las Américas, la situación es igualmente alarmante. Se estima que más de 10
millones de personas viven con esta enfermedad (Organización Mundial de Salud [OMS],
2021).
Un informe mundial (OPS, 2020). Reportó que, en el año 2010, había un total de 7,8 millones
ISSN 3045-5537 (en línea) Enero-Marzo, 2026, Volumen 5, Número 1 Pág. 740
INTRODUCCIÓN
El trastorno neurocognitivo mayor (TNCM), antes denominado demencia, se define por un
deterioro cognitivo marcado y persistente a lo largo del tiempo en al menos una función
cognitiva, acompañado de dificultad para realizar tareas cotidianas de forma independiente.
(Emmady et al., 2025).
Se caracteriza por un deterioro de la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión,
el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje y el juicio. La enfermedad de Alzheimer es
la forma más común del trastorno neurocognitivo mayor, representando entre el 60% y el 70%
de los casos; este padecimiento no sólo afecta al individuo que lo padece, sino que también
tiene un impacto significativo en los familiares y cuidadores, quienes asumen una carga física,
emocional y económica considerable (Organización Mundial de Salud [OMS], 2025).
Según la Organización Panamericana de la Salud (2021), el TNCM representa un desafío de
salud pública creciente a nivel mundial, afirman que aproximadamente 57 millones de
personas vivían con este trastorno en todo el mundo, y se estima que esta cifra aumentará a
78 millones para 2030 y a 139 millones para 2050. Este incremento se debe principalmente al
envejecimiento de la población mundial, lo que está asociado fuertemente a procesos
neurodegenerativos cuya incidencia aumenta con la edad.
El trastorno neurocognitivo mayor es actualmente la séptima causa de defunción y una de las
principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores a nivel global
(Organización Panamericana de la Salud [OPS], 2021).
En la Región de las Américas, la situación es igualmente alarmante. Se estima que más de 10
millones de personas viven con esta enfermedad (Organización Mundial de Salud [OMS],
2021).
Un informe mundial (OPS, 2020). Reportó que, en el año 2010, había un total de 7,8 millones
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de personas con TNCM en América, de las cuales 3,4 millones se encontraban en
Latinoamérica y el Caribe. Se proyecta que esta cifra aumentará drásticamente, alcanzando
los 16 millones de personas para 2050 en la región latinoamericana y caribeña
El 10/66 Dementia Research Group (2015) informó que en Latinoamérica la prevalencia del
TNCM es alta, observándose cifras relevantes de demencia en distintos países de la Región.
En el caso del Perú, los estudios evidenciaron un incremento aproximado desde 9.2 % hasta
16.8 % en cohortes más recientes (Alzheimer's Disease International [ADI], 2013).
Este incremento y variación indican que la carga del TNCM en la región es alta y está
aumentando, lo que sustenta de que la prevalencia e incidencia son "relativamente altas" en
comparación con otros contextos (Llibre-Rodríguez et al., 2024).
Referente a su impacto económico también es enorme. En 2019, el costo global del TNCM se
estimó en US$ 1,3 billones, y se prevé que aumente a US$ 1,7 billones para 2030, asimismo,
aproximadamente la mitad de este costo es atribuible a la atención que brindan los cuidadores
informales, como los familiares y amigos cercanos, quienes en promedio dedican unas cinco
horas diarias a esta labor (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2021).
Este hecho subraya la necesidad de abordar el problema no sólo desde una perspectiva clínica,
sino también desde una perspectiva social y de apoyo a los cuidadores.
En el Perú, la prevalencia de trastorno neurocognitivo mayor es un problema en crecimiento,
impulsado por el envejecimiento de la población y afectando significativamente la calidad de
vida (Ministerio de salud [MINSA], 2014).
El Ministerio de Salud en el año 2024 ha atendido más de 7,000 casos de TNCM. En Áncash
los trastornos mentales y del comportamiento ocuparon el cuarto lugar entre las
enfermedades que causaron la mayor pérdida de años de vida saludables, lo que representa
el 9.3% del total. (Ministerio de salud [MINSA], 2024).
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de personas con TNCM en América, de las cuales 3,4 millones se encontraban en
Latinoamérica y el Caribe. Se proyecta que esta cifra aumentará drásticamente, alcanzando
los 16 millones de personas para 2050 en la región latinoamericana y caribeña
El 10/66 Dementia Research Group (2015) informó que en Latinoamérica la prevalencia del
TNCM es alta, observándose cifras relevantes de demencia en distintos países de la Región.
En el caso del Perú, los estudios evidenciaron un incremento aproximado desde 9.2 % hasta
16.8 % en cohortes más recientes (Alzheimer's Disease International [ADI], 2013).
Este incremento y variación indican que la carga del TNCM en la región es alta y está
aumentando, lo que sustenta de que la prevalencia e incidencia son "relativamente altas" en
comparación con otros contextos (Llibre-Rodríguez et al., 2024).
Referente a su impacto económico también es enorme. En 2019, el costo global del TNCM se
estimó en US$ 1,3 billones, y se prevé que aumente a US$ 1,7 billones para 2030, asimismo,
aproximadamente la mitad de este costo es atribuible a la atención que brindan los cuidadores
informales, como los familiares y amigos cercanos, quienes en promedio dedican unas cinco
horas diarias a esta labor (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2021).
Este hecho subraya la necesidad de abordar el problema no sólo desde una perspectiva clínica,
sino también desde una perspectiva social y de apoyo a los cuidadores.
En el Perú, la prevalencia de trastorno neurocognitivo mayor es un problema en crecimiento,
impulsado por el envejecimiento de la población y afectando significativamente la calidad de
vida (Ministerio de salud [MINSA], 2014).
El Ministerio de Salud en el año 2024 ha atendido más de 7,000 casos de TNCM. En Áncash
los trastornos mentales y del comportamiento ocuparon el cuarto lugar entre las
enfermedades que causaron la mayor pérdida de años de vida saludables, lo que representa
el 9.3% del total. (Ministerio de salud [MINSA], 2024).
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El TNCM no solo afecta la calidad de vida de los pacientes, sino que, también impone una
carga emocional, física y económica desproporcionada sobre los cuidadores familiares. En un
contexto como el peruano, donde la atención informal es la norma, el agotamiento del
cuidador se convierte en una realidad problemática que demanda atención urgente y políticas
de apoyo. Según Custodio refiere que “la realidad de la demencia en Perú y en Áncash es un
reflejo de la necesidad de fortalecer el sistema de salud mental, aumentar la conciencia pública
y crear redes de apoyo para los pacientes y sus cuidadores” (Custodio Capuñay, 2017).
El objetivo de este estudio es describir, analizar y comprender la experiencia del Ser cuidador
familiar de personas con trastorno neurocognitivo mayor; permitiendo comprender los
significados que los cuidadores atribuyen al acto de cuidar; al rescatar sus vivencias,
emociones y desafíos cotidianos. Este estudio contribuye a visibilizar un rol frecuentemente
no conocido en los sistemas de salud, generando conocimiento relevante para orientar
intervenciones de apoyo, fortalecer la labor de los profesionales de enfermería y promover
políticas de atención integral que consideren tanto a la persona con este trastorno como a su
cuidador familiar.
MATERIALES Y MÉTODOS
La investigación realizada corresponde a un estudio cualitativo de enfoque fenomenológico.
La fenomenología, originada en la obra de Edmund Husserl y desarrollada por Martin
Heidegger, es un enfoque metodológico pertinente para investigar la experiencia del cuidador
familiar de personas con trastorno neurocognitivo mayor, ya que busca describir los
fenómenos tal como se presentan a la conciencia, captando su significado profundo, esta
perspectiva no tiene como objetivo medir variables que se pueden cuantificar, sino investigar
la experiencia tal como es sentida y vivida por quienes la experimentan. (Al-Sheikh Hassan,
2023; González Soto et al., 2021)
ISSN 3045-5537 (en línea) Enero-Marzo, 2026, Volumen 5, Número 1 Pág. 742
El TNCM no solo afecta la calidad de vida de los pacientes, sino que, también impone una
carga emocional, física y económica desproporcionada sobre los cuidadores familiares. En un
contexto como el peruano, donde la atención informal es la norma, el agotamiento del
cuidador se convierte en una realidad problemática que demanda atención urgente y políticas
de apoyo. Según Custodio refiere que “la realidad de la demencia en Perú y en Áncash es un
reflejo de la necesidad de fortalecer el sistema de salud mental, aumentar la conciencia pública
y crear redes de apoyo para los pacientes y sus cuidadores” (Custodio Capuñay, 2017).
El objetivo de este estudio es describir, analizar y comprender la experiencia del Ser cuidador
familiar de personas con trastorno neurocognitivo mayor; permitiendo comprender los
significados que los cuidadores atribuyen al acto de cuidar; al rescatar sus vivencias,
emociones y desafíos cotidianos. Este estudio contribuye a visibilizar un rol frecuentemente
no conocido en los sistemas de salud, generando conocimiento relevante para orientar
intervenciones de apoyo, fortalecer la labor de los profesionales de enfermería y promover
políticas de atención integral que consideren tanto a la persona con este trastorno como a su
cuidador familiar.
MATERIALES Y MÉTODOS
La investigación realizada corresponde a un estudio cualitativo de enfoque fenomenológico.
La fenomenología, originada en la obra de Edmund Husserl y desarrollada por Martin
Heidegger, es un enfoque metodológico pertinente para investigar la experiencia del cuidador
familiar de personas con trastorno neurocognitivo mayor, ya que busca describir los
fenómenos tal como se presentan a la conciencia, captando su significado profundo, esta
perspectiva no tiene como objetivo medir variables que se pueden cuantificar, sino investigar
la experiencia tal como es sentida y vivida por quienes la experimentan. (Al-Sheikh Hassan,
2023; González Soto et al., 2021)
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Participantes
Estuvo conformada por 9 cuidadores familiares de persona con trastorno neurocognitivo
mayor, de edades entre 27 a 65 años, del total 07 fueron mujeres y 02 varones, el promedio
de tiempo del cuidador es de 04 años, siendo el parentesco común hijos y nietas. Esta
experiencia se lleva cabo en un contexto familiar y urbano.
Criterios de Inclusión
Ser cuidador familiar principal de personas con trastorno neurocognitivo mayor, que
aceptaron participar voluntariamente en la investigación, con una experiencia mínimo de 1
año como cuidador familiar; con capacidad cognitiva y comunicativa suficiente para participar
en una entrevista.
Técnica e Instrumentos de medida
Se utilizó la técnica de la entrevista aplicando la entrevista semiestructurada “Develando ser
cuidador familiar de personas con trastorno neurocognitivo mayor”, con la finalidad de
recopilar minuciosamente la información de forma veraz, fidedigna y oportuna (Taylor y
Bogdan, 2008). Se aplicó el criterio de saturación teórica al evidenciarse la repetición de
significados en el discurso de los entrevistados.
Procedimiento de recogida de datos
La entrevista tuvo lugar en el domicilio de la persona con trastorno neurocognitivo mayor,
donde la persona entrevistada tuvo la oportunidad de compartir sus experiencias en un tiempo
promedio de 30 minutos. Se comenzó con una breve introducción y explicación de los
objetivos del estudio, destacando que toda la información obtenida sería confidencial y
anónima. Se obtuvo el consentimiento informado del cuidador familiar para grabar las
entrevistas, explicando que el propósito de la grabación era facilitar la recopilación de datos y
que su uso sería únicamente con fines de análisis. Cada entrevista se realizó de forma
ISSN 3045-5537 (en línea) Enero-Marzo, 2026, Volumen 5, Número 1 Pág. 743
Participantes
Estuvo conformada por 9 cuidadores familiares de persona con trastorno neurocognitivo
mayor, de edades entre 27 a 65 años, del total 07 fueron mujeres y 02 varones, el promedio
de tiempo del cuidador es de 04 años, siendo el parentesco común hijos y nietas. Esta
experiencia se lleva cabo en un contexto familiar y urbano.
Criterios de Inclusión
Ser cuidador familiar principal de personas con trastorno neurocognitivo mayor, que
aceptaron participar voluntariamente en la investigación, con una experiencia mínimo de 1
año como cuidador familiar; con capacidad cognitiva y comunicativa suficiente para participar
en una entrevista.
Técnica e Instrumentos de medida
Se utilizó la técnica de la entrevista aplicando la entrevista semiestructurada “Develando ser
cuidador familiar de personas con trastorno neurocognitivo mayor”, con la finalidad de
recopilar minuciosamente la información de forma veraz, fidedigna y oportuna (Taylor y
Bogdan, 2008). Se aplicó el criterio de saturación teórica al evidenciarse la repetición de
significados en el discurso de los entrevistados.
Procedimiento de recogida de datos
La entrevista tuvo lugar en el domicilio de la persona con trastorno neurocognitivo mayor,
donde la persona entrevistada tuvo la oportunidad de compartir sus experiencias en un tiempo
promedio de 30 minutos. Se comenzó con una breve introducción y explicación de los
objetivos del estudio, destacando que toda la información obtenida sería confidencial y
anónima. Se obtuvo el consentimiento informado del cuidador familiar para grabar las
entrevistas, explicando que el propósito de la grabación era facilitar la recopilación de datos y
que su uso sería únicamente con fines de análisis. Cada entrevista se realizó de forma
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individual y se le asignó códigos alfanuméricos para mantener la confidencialidad. Teniendo
como pregunta orientadora: reláteme, ¿cuál es su vivencia de ser cuidador familiar?
Después de extraer los discursos se escuchó nuevamente las grabaciones para transcribir
dichos discursos en textos, para el análisis correspondiente.
Análisis de discursos
Una vez obtenidos los discursos, se procedió a realizar la trascripción literal para el análisis
correspondiente considerando los momentos del enfoque fenomenológico teniendo como
objetivo situar al fenómeno, buscando su esencia; el cual es una experiencia de vida mostrada
a través de las descripciones de los discursos, Este proceso permitió comprender el significado
que los participantes atribuyen a su vivencia de cuidado, reconociéndola como una
experiencia subjetiva y contextualizada (Husserl, 1998 y Van Manen, 2003).
Los momentos del enfoque fenomenológico considerados para el presente estudio: fueron la
descripción, la reducción y la interpretación (Altamira y De la Cruz, 2022)
La presente investigación consideró el Código de Ética de la Asociación Médica Mundial
(Declaración de Helsinki) para experimentos con seres humanos y fue aprobado por el Comité
de Ética de la Universidad Nacional del Santa.
RESULTADOS
Siguiendo la trayectoria Fenomenológica, Se hallaron nueve categorías que reflejan el
significado de Ser cuidador familiar de una persona con trastorno neurocognitivo mayor.
ISSN 3045-5537 (en línea) Enero-Marzo, 2026, Volumen 5, Número 1 Pág. 744
individual y se le asignó códigos alfanuméricos para mantener la confidencialidad. Teniendo
como pregunta orientadora: reláteme, ¿cuál es su vivencia de ser cuidador familiar?
Después de extraer los discursos se escuchó nuevamente las grabaciones para transcribir
dichos discursos en textos, para el análisis correspondiente.
Análisis de discursos
Una vez obtenidos los discursos, se procedió a realizar la trascripción literal para el análisis
correspondiente considerando los momentos del enfoque fenomenológico teniendo como
objetivo situar al fenómeno, buscando su esencia; el cual es una experiencia de vida mostrada
a través de las descripciones de los discursos, Este proceso permitió comprender el significado
que los participantes atribuyen a su vivencia de cuidado, reconociéndola como una
experiencia subjetiva y contextualizada (Husserl, 1998 y Van Manen, 2003).
Los momentos del enfoque fenomenológico considerados para el presente estudio: fueron la
descripción, la reducción y la interpretación (Altamira y De la Cruz, 2022)
La presente investigación consideró el Código de Ética de la Asociación Médica Mundial
(Declaración de Helsinki) para experimentos con seres humanos y fue aprobado por el Comité
de Ética de la Universidad Nacional del Santa.
RESULTADOS
Siguiendo la trayectoria Fenomenológica, Se hallaron nueve categorías que reflejan el
significado de Ser cuidador familiar de una persona con trastorno neurocognitivo mayor.
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ISSN 3045-5537 (en línea) Enero-Marzo, 2026, Volumen 5, Número 1 Pág. 745
Tabla 1 Categorías que reflejan el significado de Ser cuidador familiar de persona con TNCM.
CATEGORÍAS
i Vivencia de la noticia
ii Remordimiento
iii Miedo a efectos de medicamentos
iv Experiencia del cuidado
v Tristeza
vi Confianza en Dios
vii Miedo a las complicaciones
viii Negación vs Aceptación de la
enfermedad
ix Apoyo familiar
Nota: elaboración propia
Vivencia de la noticia: La persona cuando recibe la noticia de que un familiar padece el
TNCM, experimenta un impacto emocional muy fuerte, siente preocupación ante el cuidado
que la persona con este trastorno requiere, no pensó que la noticia le afectaría tanto, siente
que es de mucha responsabilidad, que le cambia la vida.
Estas reacciones se observan en los Discursos que refieren: “Estoy tratando de vivir la noticia
de su enfermedad, de asimilarlo”, “Después que el psiquiatra le diagnosticó Demencia Senil
me sentí impactada, yo trabajo, ¿quién la cuidará?”, “Cuando el médico nos dijo que mi mamá
tenía demencia senil, me quedé helada, ¿y ahora qué sucederá?, fue muy fuerte”, “Desde que
ella comenzó a tener problemas como olvido me cambió la vida, sentí morir”.
Remordimiento: La persona cuidadora de un familiar enfermo con TNCM, expresa
remordimiento de no poder cuidarlos cuando necesitan apoyo, refieren que tienen que
trabajar, y a veces maltratan a su familiar enfermo y luego se arrepienten como se evidencia
en los discursos: “Siento remordimiento porque a veces no entendía su enfermedad y la
maltrataba, hablándole fuerte”, “A veces siento que es una carga, tengo que preocuparme de
ella, me siento mal no poder ayudarla, tengo que atender mi tienda”, “Me siento mal ver así
a mi mamá que me necesita y no poder ayudarla porque tengo que trabajar”, “Me enfado con
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Tabla 1 Categorías que reflejan el significado de Ser cuidador familiar de persona con TNCM.
CATEGORÍAS
i Vivencia de la noticia
ii Remordimiento
iii Miedo a efectos de medicamentos
iv Experiencia del cuidado
v Tristeza
vi Confianza en Dios
vii Miedo a las complicaciones
viii Negación vs Aceptación de la
enfermedad
ix Apoyo familiar
Nota: elaboración propia
Vivencia de la noticia: La persona cuando recibe la noticia de que un familiar padece el
TNCM, experimenta un impacto emocional muy fuerte, siente preocupación ante el cuidado
que la persona con este trastorno requiere, no pensó que la noticia le afectaría tanto, siente
que es de mucha responsabilidad, que le cambia la vida.
Estas reacciones se observan en los Discursos que refieren: “Estoy tratando de vivir la noticia
de su enfermedad, de asimilarlo”, “Después que el psiquiatra le diagnosticó Demencia Senil
me sentí impactada, yo trabajo, ¿quién la cuidará?”, “Cuando el médico nos dijo que mi mamá
tenía demencia senil, me quedé helada, ¿y ahora qué sucederá?, fue muy fuerte”, “Desde que
ella comenzó a tener problemas como olvido me cambió la vida, sentí morir”.
Remordimiento: La persona cuidadora de un familiar enfermo con TNCM, expresa
remordimiento de no poder cuidarlos cuando necesitan apoyo, refieren que tienen que
trabajar, y a veces maltratan a su familiar enfermo y luego se arrepienten como se evidencia
en los discursos: “Siento remordimiento porque a veces no entendía su enfermedad y la
maltrataba, hablándole fuerte”, “A veces siento que es una carga, tengo que preocuparme de
ella, me siento mal no poder ayudarla, tengo que atender mi tienda”, “Me siento mal ver así
a mi mamá que me necesita y no poder ayudarla porque tengo que trabajar”, “Me enfado con
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ISSN 3045-5537 (en línea) Enero-Marzo, 2026, Volumen 5, Número 1 Pág. 746
rapidez, ahora ya no tengo paciencia, la trato mal, después me arrepiento”, “Le pido que
durmamos y no me hace caso, le digo mamá mañana tengo que trabajar, no me entiende, no
le prestó atención, después me arrepiento”.
Miedo a efectos de medicamentos: Cuando se tiene un familiar con TNCM, se siente temor,
angustia por los efectos colaterales de los medicamentos administrados. Hay temor al
observar las reacciones como somnolencia después de haber sido administrado los fármacos
como se evidencia en los discursos: “No sé cómo darle el tratamiento, tengo dificultad para
cumplirlo por temor a dormirla todo el día”, “Al darle la medicina se ha caído de la cama
porque queda como mareada, se ha lastimado la cara, los miembros inferiores y las manos;
tengo miedo no cumplir con el tratamiento”, “Cuando le doy su medicina estoy pendiente de
ella porque tengo miedo que se caiga, a veces no quiero darle”.
Experiencia de cuidado: La persona con este trastorno se vuelve dependiente, necesita de su
cuidador familiar en la satisfacción de sus necesidades básicas, como se evidencian en los
discursos: “Ahora necesita que la cuiden, en su higiene personal, baño, darle de comer, lavar,
todos los días, se ensucia, no controla esfínteres”, “Mi vida cambió, tengo que cuidar a mi
madre porque hace cosas que preocupan como sacar el papel higiénico de la papelera y
guardarlo en su seno o bolsillo”, “Mi madre ya no puede valerse por sí misma, necesita que
la cuiden, a veces se desconecta del mundo, mi hermana y yo la cuidamos”.
Tristeza: El familiar cuidador expresa sentir tristeza, al ver la situación de salud que vive su
familia, ve que su estado mental se deteriora y no puede ayudar; así mismo, tiene que dejar
su trabajo, vida social para cuidarla. Se evidencia en los discursos: “Cuando me di cuenta
que mi madrecita tenía la enfermedad de la demencia me chocó bastante, sólo lloraba y no
quería aceptarlo, sentí mucha tristeza”, “Lloro al ver a mi madre como se deteriora su estado
mental y no poder hacer nada”, “Tengo que dejar de trabajar para cuidarla, no tengo quien
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rapidez, ahora ya no tengo paciencia, la trato mal, después me arrepiento”, “Le pido que
durmamos y no me hace caso, le digo mamá mañana tengo que trabajar, no me entiende, no
le prestó atención, después me arrepiento”.
Miedo a efectos de medicamentos: Cuando se tiene un familiar con TNCM, se siente temor,
angustia por los efectos colaterales de los medicamentos administrados. Hay temor al
observar las reacciones como somnolencia después de haber sido administrado los fármacos
como se evidencia en los discursos: “No sé cómo darle el tratamiento, tengo dificultad para
cumplirlo por temor a dormirla todo el día”, “Al darle la medicina se ha caído de la cama
porque queda como mareada, se ha lastimado la cara, los miembros inferiores y las manos;
tengo miedo no cumplir con el tratamiento”, “Cuando le doy su medicina estoy pendiente de
ella porque tengo miedo que se caiga, a veces no quiero darle”.
Experiencia de cuidado: La persona con este trastorno se vuelve dependiente, necesita de su
cuidador familiar en la satisfacción de sus necesidades básicas, como se evidencian en los
discursos: “Ahora necesita que la cuiden, en su higiene personal, baño, darle de comer, lavar,
todos los días, se ensucia, no controla esfínteres”, “Mi vida cambió, tengo que cuidar a mi
madre porque hace cosas que preocupan como sacar el papel higiénico de la papelera y
guardarlo en su seno o bolsillo”, “Mi madre ya no puede valerse por sí misma, necesita que
la cuiden, a veces se desconecta del mundo, mi hermana y yo la cuidamos”.
Tristeza: El familiar cuidador expresa sentir tristeza, al ver la situación de salud que vive su
familia, ve que su estado mental se deteriora y no puede ayudar; así mismo, tiene que dejar
su trabajo, vida social para cuidarla. Se evidencia en los discursos: “Cuando me di cuenta
que mi madrecita tenía la enfermedad de la demencia me chocó bastante, sólo lloraba y no
quería aceptarlo, sentí mucha tristeza”, “Lloro al ver a mi madre como se deteriora su estado
mental y no poder hacer nada”, “Tengo que dejar de trabajar para cuidarla, no tengo quien
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ISSN 3045-5537 (en línea) Enero-Marzo, 2026, Volumen 5, Número 1 Pág. 747
me ayude, me siento triste”, “La vida de mi abuelita ha cambiado bastante es chocante ver
eso, siento tristeza, al verla sentada con la mirada perdida”.
Confianza en Dios: La aceptación de esta enfermedad en un ser querido es un proceso difícil,
la persona cuidadora decide aferrarse a Dios, se refugia en Él para seguir adelante, pedir
fuerzas, como se evidencia en los discursos: “Rezo mucho por las noches, confío en que Dios
nos acompañará con mi madrecita”, “Creo en Dios todopoderoso, Él nos dará fuerzas para
cuidarla”, “Confío que hay un Ser que todo lo puede, se apiadará de ella y evitará su
sufrimiento”, “Sólo le pido a Dios que la cure, que sonría, que sea feliz”.
Miedo a complicaciones: El trastorno neurocognitivo mayor genera sentimientos de
preocupación y miedo en el familiar. Existe la preocupación por las posibles complicaciones,
los cambios extremos que pueden ocurrir, como se evidencia en los discursos: “Ahora no
puede caminar, tiene problemas para hablar, no articula bien las palabras, tengo que estar a
su lado, temo se complique”, “Tiene problemas en la pronunciación, no le salen las palabras,
no se comunica bien, algo le puede pasar, tengo miedo”, “Mi abuelita era una persona muy
independiente, ahora hay que ayudarla en todo, el doctor nos dijo que tiene demencia, tengo
miedo a que algo le pase”, “Mi madre no puede ir sola al baño de manera independiente,
temo sufra accidentes”.
Negación vs aceptación de la enfermedad: El familiar de la persona con TNCM, expresa que
le es difícil aceptar la enfermedad y los cambios que conllevan la misma, busca respuestas y
explicaciones acerca de las causas de esta enfermedad, se evidencia en los discursos:
“Cuando me di cuenta que mi madrecita tenía esta enfermedad me chocó bastante, sólo
lloraba y no quería aceptarlo”, “Es difícil aceptar que la mente de mi madre se enfermó”, “Se
me hace difícil aceptar que el cerebro de mi madre enfermó…no lo concibo, no entiendo por
qué….”.
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me ayude, me siento triste”, “La vida de mi abuelita ha cambiado bastante es chocante ver
eso, siento tristeza, al verla sentada con la mirada perdida”.
Confianza en Dios: La aceptación de esta enfermedad en un ser querido es un proceso difícil,
la persona cuidadora decide aferrarse a Dios, se refugia en Él para seguir adelante, pedir
fuerzas, como se evidencia en los discursos: “Rezo mucho por las noches, confío en que Dios
nos acompañará con mi madrecita”, “Creo en Dios todopoderoso, Él nos dará fuerzas para
cuidarla”, “Confío que hay un Ser que todo lo puede, se apiadará de ella y evitará su
sufrimiento”, “Sólo le pido a Dios que la cure, que sonría, que sea feliz”.
Miedo a complicaciones: El trastorno neurocognitivo mayor genera sentimientos de
preocupación y miedo en el familiar. Existe la preocupación por las posibles complicaciones,
los cambios extremos que pueden ocurrir, como se evidencia en los discursos: “Ahora no
puede caminar, tiene problemas para hablar, no articula bien las palabras, tengo que estar a
su lado, temo se complique”, “Tiene problemas en la pronunciación, no le salen las palabras,
no se comunica bien, algo le puede pasar, tengo miedo”, “Mi abuelita era una persona muy
independiente, ahora hay que ayudarla en todo, el doctor nos dijo que tiene demencia, tengo
miedo a que algo le pase”, “Mi madre no puede ir sola al baño de manera independiente,
temo sufra accidentes”.
Negación vs aceptación de la enfermedad: El familiar de la persona con TNCM, expresa que
le es difícil aceptar la enfermedad y los cambios que conllevan la misma, busca respuestas y
explicaciones acerca de las causas de esta enfermedad, se evidencia en los discursos:
“Cuando me di cuenta que mi madrecita tenía esta enfermedad me chocó bastante, sólo
lloraba y no quería aceptarlo”, “Es difícil aceptar que la mente de mi madre se enfermó”, “Se
me hace difícil aceptar que el cerebro de mi madre enfermó…no lo concibo, no entiendo por
qué….”.
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Apoyo familiar: El cuidador de una persona con TNCM reconoce que el apoyo, el amor y la
compañía de la familia son fundamentales para hacer más llevadera la enfermedad. Además,
la familia desempeña un rol crucial en la supervisión y apoyo del cumplimiento del
tratamiento farmacológico, como se indica en los discursos: “Gracias a Dios, mis hermanos
y sobrinos nos hemos unido y estamos cuidando de nuestra enfermita reportándonos lo
acontecido durante nuestro turno”, “Mis hermanos y sobrinas son quienes nos apoyan con el
cuidado de mi mamá”, “He reunido a toda mi familia y nos hemos comprometido a cuidar de
nuestra madre, porque estamos seguros que nosotros la cuidaremos mejor que una persona
ajena al hogar”.
DISCUSIÓN
Leonardo Boff sustenta el cuidado familiar de una persona con trastorno neurocognitivo
mayor, a partir de su concepto de la "ética del cuidado". Para Boff, el cuidado no es sólo una
acción, sino una actitud fundamental que nos define como seres humanos. En el contexto del
TNM, esta ética adquiere una dimensión crucial, ya que implica reconocer y valorar la
dignidad del enfermo, incluso cuando sus capacidades cognitivas se han deteriorado (Boff,
2020).
Los resultados expresados en las nueve categorías, se enmarcan en los principios claves que
aplican en el cuidado de una persona con TNM. Que incluyen la compasión, entendida como
la capacidad de "sentir con el otro" y de ponerse en su lugar. En el TNM, esto significa entender
que, a pesar de la pérdida de memoria, la necesidad de conexión emocional y de sentirse
querido persiste (Castrillón, 2017).
Asimismo, se observa existencia de la caricia esencial, que es el toque físico, la caricia, es una
manifestación de amor que devuelve al enfermo la certeza de que pertenece a nuestra
humanidad. Esta conexión no verbal es de vital importancia cuando la comunicación verbal
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Apoyo familiar: El cuidador de una persona con TNCM reconoce que el apoyo, el amor y la
compañía de la familia son fundamentales para hacer más llevadera la enfermedad. Además,
la familia desempeña un rol crucial en la supervisión y apoyo del cumplimiento del
tratamiento farmacológico, como se indica en los discursos: “Gracias a Dios, mis hermanos
y sobrinos nos hemos unido y estamos cuidando de nuestra enfermita reportándonos lo
acontecido durante nuestro turno”, “Mis hermanos y sobrinas son quienes nos apoyan con el
cuidado de mi mamá”, “He reunido a toda mi familia y nos hemos comprometido a cuidar de
nuestra madre, porque estamos seguros que nosotros la cuidaremos mejor que una persona
ajena al hogar”.
DISCUSIÓN
Leonardo Boff sustenta el cuidado familiar de una persona con trastorno neurocognitivo
mayor, a partir de su concepto de la "ética del cuidado". Para Boff, el cuidado no es sólo una
acción, sino una actitud fundamental que nos define como seres humanos. En el contexto del
TNM, esta ética adquiere una dimensión crucial, ya que implica reconocer y valorar la
dignidad del enfermo, incluso cuando sus capacidades cognitivas se han deteriorado (Boff,
2020).
Los resultados expresados en las nueve categorías, se enmarcan en los principios claves que
aplican en el cuidado de una persona con TNM. Que incluyen la compasión, entendida como
la capacidad de "sentir con el otro" y de ponerse en su lugar. En el TNM, esto significa entender
que, a pesar de la pérdida de memoria, la necesidad de conexión emocional y de sentirse
querido persiste (Castrillón, 2017).
Asimismo, se observa existencia de la caricia esencial, que es el toque físico, la caricia, es una
manifestación de amor que devuelve al enfermo la certeza de que pertenece a nuestra
humanidad. Esta conexión no verbal es de vital importancia cuando la comunicación verbal
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se vuelve difícil o imposible (Boff, 2013).
Otro principio que resalta es la responsabilidad y el compromiso afectivo, el cuidado, según
Boff, implica una ocupación y preocupación por el otro, así como un involucramiento afectivo.
Esta actitud va más allá del simple acto de atender necesidades físicas y se enfoca en el
bienestar integral de la persona (Boff, 2020).
Los resultados subrayan que el cuidado es una cualidad inherente al ser humano, un modo de
ser que nos permite salvaguardar la vida y la dignidad, especialmente de los más vulnerables
(Boff, 2002, p.171).
La Enfermera juega un rol fundamental en el apoyo al familiar cuidador de una persona con
TNCM, ya que la carga física, emocional y social que esta labor conlleva puede ser
abrumadora. La contribución de los profesionales de enfermería se centra en el apoyo integral,
abordando las necesidades del cuidador en varias dimensiones, como la educación y
capacitación, apoyo emocional y psicológica y, conexión con recursos y redes de apoyo
(Gómez, 2028 y López, 2021).
La contribución de enfermería va más allá de la atención al paciente; se enfoca en empoderar
al cuidador, proporcionándole las herramientas, el conocimiento y el apoyo emocional
necesarios para que pueda cuidar a su ser querido y, a la vez, proteger su propio bienestar
(Tinoco et al., 2022).
Los resultados muestran que los cuidadores familiares de personas con trastorno
neurocognitivo mayor tienen necesidades vinculadas a la educación farmacológica, apoyo
emocional y prevención de la sobrecarga. En este contexto, el rol profesional de la enfermera
y otros profesionales de la salud, resulta clave para brindar orientación sobre el manejo seguro
de la medicación, facilitar habilidades de afrontamiento, ofrecer acompañamiento emocional
y detectar precozmente signos de síndrome de sobrecarga del cuidador.
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se vuelve difícil o imposible (Boff, 2013).
Otro principio que resalta es la responsabilidad y el compromiso afectivo, el cuidado, según
Boff, implica una ocupación y preocupación por el otro, así como un involucramiento afectivo.
Esta actitud va más allá del simple acto de atender necesidades físicas y se enfoca en el
bienestar integral de la persona (Boff, 2020).
Los resultados subrayan que el cuidado es una cualidad inherente al ser humano, un modo de
ser que nos permite salvaguardar la vida y la dignidad, especialmente de los más vulnerables
(Boff, 2002, p.171).
La Enfermera juega un rol fundamental en el apoyo al familiar cuidador de una persona con
TNCM, ya que la carga física, emocional y social que esta labor conlleva puede ser
abrumadora. La contribución de los profesionales de enfermería se centra en el apoyo integral,
abordando las necesidades del cuidador en varias dimensiones, como la educación y
capacitación, apoyo emocional y psicológica y, conexión con recursos y redes de apoyo
(Gómez, 2028 y López, 2021).
La contribución de enfermería va más allá de la atención al paciente; se enfoca en empoderar
al cuidador, proporcionándole las herramientas, el conocimiento y el apoyo emocional
necesarios para que pueda cuidar a su ser querido y, a la vez, proteger su propio bienestar
(Tinoco et al., 2022).
Los resultados muestran que los cuidadores familiares de personas con trastorno
neurocognitivo mayor tienen necesidades vinculadas a la educación farmacológica, apoyo
emocional y prevención de la sobrecarga. En este contexto, el rol profesional de la enfermera
y otros profesionales de la salud, resulta clave para brindar orientación sobre el manejo seguro
de la medicación, facilitar habilidades de afrontamiento, ofrecer acompañamiento emocional
y detectar precozmente signos de síndrome de sobrecarga del cuidador.
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Un abordaje integral y multidisciplinario permite no solo mejorar la calidad del cuidado del
paciente, sino también proteger la salud física y mental del cuidador (Frias et al., 2020;
Nemcikova et al., 2023).
Dentro de las limitaciones del estudio se reconoce que por tratarse de una investigación
fenomenológica con muestreo intencional los hallazgos no buscan generalización estadística,
lo que puede limitar su transferibilidad a otros contextos.
CONCLUSIONES
Este estudio permite describir, analizar y comprender el Ser cuidador familiar de personas con
trastorno neurocognitivo mayor como una experiencia vivida complicada, progresiva y
profundamente significativa. Los hallazgos evidencian que el cuidado se inicia con la vivencia
de la noticia del diagnóstico, generando sentimientos de negación, remordimiento, temor y
tristeza, que acompañan al cuidador a lo largo del proceso de la enfermedad y forman parte
de su experiencia cotidiana.
El Ser cuidador se construye en medio de la incertidumbre frente a los efectos de los
medicamentos y al temor de posibles complicaciones, lo que incrementa la carga emocional
y la responsabilidad del cuidado. La realización del cuidado surge no sólo como una acción
física, sino como un compromiso constante que transforma la vida personal, familiar y social
del cuidador, afectando su bienestar emocional y su manera de relacionarse con el entorno.
Asimismo, la aceptación progresiva de la enfermedad, el apoyo familiar y la confianza en Dios
se constituyen en pilares fundamentales que permiten al cuidador revalorar su experiencia y
sostener el rol a pesar de las dificultades. Estas dimensiones revelan que el Ser cuidador
familiar oscila entre el sufrimiento y la fortaleza, poniendo en evidencia la necesidad de darlo
a conocer como sujeto de cuidado y de promover intervenciones integrales que respondan a
sus necesidades emocionales, sociales y espirituales.
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Un abordaje integral y multidisciplinario permite no solo mejorar la calidad del cuidado del
paciente, sino también proteger la salud física y mental del cuidador (Frias et al., 2020;
Nemcikova et al., 2023).
Dentro de las limitaciones del estudio se reconoce que por tratarse de una investigación
fenomenológica con muestreo intencional los hallazgos no buscan generalización estadística,
lo que puede limitar su transferibilidad a otros contextos.
CONCLUSIONES
Este estudio permite describir, analizar y comprender el Ser cuidador familiar de personas con
trastorno neurocognitivo mayor como una experiencia vivida complicada, progresiva y
profundamente significativa. Los hallazgos evidencian que el cuidado se inicia con la vivencia
de la noticia del diagnóstico, generando sentimientos de negación, remordimiento, temor y
tristeza, que acompañan al cuidador a lo largo del proceso de la enfermedad y forman parte
de su experiencia cotidiana.
El Ser cuidador se construye en medio de la incertidumbre frente a los efectos de los
medicamentos y al temor de posibles complicaciones, lo que incrementa la carga emocional
y la responsabilidad del cuidado. La realización del cuidado surge no sólo como una acción
física, sino como un compromiso constante que transforma la vida personal, familiar y social
del cuidador, afectando su bienestar emocional y su manera de relacionarse con el entorno.
Asimismo, la aceptación progresiva de la enfermedad, el apoyo familiar y la confianza en Dios
se constituyen en pilares fundamentales que permiten al cuidador revalorar su experiencia y
sostener el rol a pesar de las dificultades. Estas dimensiones revelan que el Ser cuidador
familiar oscila entre el sufrimiento y la fortaleza, poniendo en evidencia la necesidad de darlo
a conocer como sujeto de cuidado y de promover intervenciones integrales que respondan a
sus necesidades emocionales, sociales y espirituales.
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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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aproximación al camino hermenéutico de la experiencia de salud. Temperamentvm, 18,
e13928. https://doi.org/10.58807/tmptvm20224971
Al-Sheikh Hassan, M. (2023). The use of Husserl’s phenomenology in nursing research: A discussion
paper. Journal of Advanced Nursing, 79(8), 3160–3169.
https://doi.org/10.1111/jan.15564
Alzheimer’s Disease International. (2013). El coste y la prevalencia del Alzheimer y otros tipos de
demencia en América. https://www.alzint.org/u/dementia-in-the-americas-
SPANISH.pdf
Boff, L. (2002). El cuidado esencial: Ética de lo humano, compasión por la tierra. Editorial Trotta.
https://consciousfoodsystems.org/wp-content/uploads/2025/01/Boff-2002.-El-
Cuidado-Esencial.pdf
Boff, L. (2013, 28 de junio). El arte de cuidar a los enfermos.
https://leonardoboff.org/2013/06/28/el-arte-de-cuidar-a-los-enfermos/
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https://leonardoboff.org/2020/09/24/el-cuidado-necesario/
Castrillón, N. (2017, 5 de mayo). Aplicación de los “cinco lenguajes del amor” para cuidar de un
familiar enfermo de Alzheimer o con demencia.
https://ascadacr.wordpress.com/2017/05/05/aplicacion-de-los-cinco-lenguajes-del-
amor-para-cuidar-de-un-familiar-enfermo-de-alzheimer-o-con-demencia/
Centro Nacional de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades. (2020). Carga de
enfermedad de la región Áncash. Ministerio de Salud.
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La Revista utiliza códigos para identificar al Revisor y al equipo de
PARES REVISORES. Si tiene dudas o consultas, contacte a:
contacto@cienciayreflexion.org
Código de Editor: 101
Código de Revisores: 913
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